Pour la famille, les ami.e.s et les aidant.e.s non rémunéré.e.s

Les soins inclusifs et les soins palliatifs sont des approches de soins holistiques. Ils tiennent compte de tous les aspects de la santé du ou de la patient.e tout en permettant la participation de sa « famille » telle qu’il la définit. Puisque de nombreuses personnes 2SLGBTQ+ se sont constitué des « familles choisies », la reconnaissance et l’inclusion des personnes de ces cercles représentent un élément essentiel de tous les plans de soins.

Si vous faites partie de la famille de choix d’un.e patient.e, vous pourriez être autorisé.e à lui rendre visite plus librement, ou même à rester à ses côtés pendant la nuit au centre de soins. Vous pourriez aussi être invité.e aux réunions de l’équipe soignante, où l’on partage l’information à propos de l’état de santé du patient ou de la patiente et où l’on prend les décisions concernant ses soins.

C’est à la personne malade de décider qui peut faire partie de son équipe soignante, mais si elle vous choisit, il sera tout aussi important pour vous de décider dans quelle mesure vous voulez vous impliquer. En tant que membre de la famille choisie, vous avez vous-même droit à certains services, par exemple des soins ou conseils spirituels et des services d’accompagnement du deuil après le décès de la personne.

Voir aussi : 

• Pourquoi l’inclusion compte
• Trouver des soins inclusifs
• Trouver des soins continus inclusifs
• Obtenir les soins qu’il vous faut
• À propos de votre deuil

Certaines personnes 2SLGBTQ+ en situation de maladie avancée choisissent de rester à la maison ou chez des ami.e.s plutôt que de s’installer dans un centre de soins, parfois en raison de leurs craintes de subir de la discrimination. Offrir des soins non rémunérés peut être une occasion de passer plus de temps avec la personne malade et d’approfondir vos liens avec elle.

Mais comme bien des ami.e.s ou membres de la famille qui prennent soin de quelqu’un, vous êtes peut-être épuisé.e. Vous avez sans doute d’autres responsabilités, que ce soit auprès d’autres personnes ou au travail, ou peut-être que vous avez vous-même des problèmes de santé.

Si vous êtes le ou la partenaire de la personne malade, son conjoint ou sa conjointe, vous avez peut-être des inquiétudes à l’idée de devoir révéler votre orientation sexuelle ou votre identité de genre si des prestataires de soins rémunéré.e.s venaient chez vous. Cela peut être très difficile si vous sentez que vous avez perdu ce qui était le seul endroit où vous pouviez vraiment être vous-même.

« Maman avait pendu des drapeaux arc-en-ciel chez elle pour m’appuyer. Quand elle est tombée malade, une aide de maintien à domicile a dit à son agence qu’elle ne reviendrait pas tant qu’il y aurait des drapeaux. Nous les avons enlevés plutôt que de compromettre les soins de ma mère. »

Avec le temps, la prestation des soins vous a peut-être absorbé.e au point d’oublier vos propres besoins. Rappelez-vous que si vous ne prenez pas soin de vous, vous pourriez en venir à ne plus pouvoir le faire pour quelqu’un d’autre. Les personnes et les communautés 2SLGBTQ+ font preuve de force et de créativité lorsqu’il s’agit de créer des réseaux de prestation de soins. Envisagez de solliciter ces allié.e.s pour obtenir de l’aide dans vos tâches.

Lorsque la santé d’une personne décline et qu’on doit la transférer dans un centre de soins, il se peut qu’elle y noue de nouveaux liens avec des prestataires de soins ou d’autres patient.e.s. Ce peut être troublant pour vous, surtout si votre partenaire est atteint.e de démence et développe une idylle ou une relation sentimentale avec quelqu’un d’autre. Cela pourrait faire naître en vous des sentiments contradictoires, comme du ressentiment et du soulagement. Donnez‑vous le droit de ressentir toutes ces émotions pendant que vous travaillez à accepter ce changement, et gardez à l’esprit que les soins centrés sur le ou la patient.e signifient que vous devez respecter ses volontés. Il est toujours souhaitable de se renseigner sur la maladie dont souffre votre proche.

« L’idée qu’elle soit hospitalisée ne m’inspirait pas confiance du tout; j’étais donc extrêmement réticente. »

« J’ai parlé au ludothérapeute et nous avons organisé une petite célébration de la fierté à la résidence. C’était la première fois qu’ils faisaient quelque chose comme ça. »

Voir aussi : 

• Gérer les situations difficiles
• Comment être un.e allié.e

Ressource :

• Conseils pour les proches aidant.e.s (ressources en anglais)
• Forums de discussions
• Démonstrations de soins (ressource bilingue)